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문재인님 대통령은 발달장애인 국가책임제 도입해주세요!
 

발달장애인과 그 가족은 지난 수년간, 발달장애인도 지역사회에서 비장애인과 동등하게 살 수 있는 환경을 만들어 달라고 정부에 요구해왔습니다. 그 요구는 성인이 된 발달장애인이 낮 시간 동안만이라도 가정이 아닌 지역사회에 참여하고 서비스를 지원 받을 수 있게 해달라는 요구였고, 가족이 아닌 국가가 발달장애인의 지원 문제를 책임져라는 요구였습니다. 아니 발달장애인과 그 가족이 이러한 한국사회에서 더 이상 살수 없을 것 같아서, 죽을 것만 같아서, 죽고 싶지 않다는, 살려달라는 피 맺힌 절규였습니다.
발달장애인과 그 가족의 염원과 절규는 발달장애인법 제정이라는 결실을 만들었습니다. 발달장애인법 제정으로 발달장애인의 권리를 국가로부터 인정받게 되었고, 우리는 발달장애인이 인간답게 살 수 있는 세상을 꿈꿀 수 있게 되었고, 우리의 꿈은 문재인정부가 들어서면서 더 현실화 될 것으로 기대했습니다.

문재인대통령은 후보시절 전국장애인부모연대와 매니페스토협약을 통해 ▲발달장애인을 위한 주간활동서비스 제도화 및 활동지원서비스 제공시간 확대 노력 ▲발달재활서비스 이용 대상 및 지원 금액 확대와 질 관리 체계 구축을 적극 추진 ▲장애인 부모 동료상담 지원, 양육 정보 제공 시스템 구축 및 장애인가족지원센터 운영 지원 등 장애인 가족 중심의 복지 지원 환경 구축을 위해 적극 노력 등 발달장애인․장애아동․장애인가족의 복지 향상을 위한 구체적인 정책들에 대하여 대선 후보로서 약속하였고, 세부공약으로 발달재활서비스 이용기준 확대, 장애인가족지원 확대 등을 공약하였습니다.

그러나 문재인대통령 당선이후 2018년도 수립된 예산에 우리의 기대는 무너질 수밖에 없었습니다. 발달장애인법 이행을 위해서는 매년 최소한 427억~815억, 5년간 3,092억(김명연의원안-정부안 비용추계)이 필요하다고 추계되었지만, 문재인정부는 2018년 복지부 예산안에 단 85억원의 발달장애인지원예산을 반영하였습니다. 이 예산안은 박근혜정부때 수립했던 예산 90억원 보다도 더 삭감된 것입니다. 또한 매니페스토 협약과 공약을 통해 약속했던 발달장애인 낮 시간활동지원 대책 마련, 장애인가족지원 확대 등에 대한 예산은 전혀 반영되지 않았습니다.
또한 발달장애인법에 따라 중증장애인 직업훈련시설, 행동발달증진센터, 위기발달장애인쉼터, 발달장애인평생교육센터, 발달장애인 여가・문화・체육시설 등이 신규 설치・운영, 읽고 이해하기 쉬운 정보제공사업, 발달장애인자조단체 발굴・육성지원사업 등이 새롭게 추진되어야하나 정부는 어떠한 계획도 세우지 않고 있습니다.
문재인정부 또한 이전 정부와 같은 모습으로 법률로 정한 발달장애인의 권리조차 외면하고 가족의 책임으로 떠넘기고 있는 것입니다.
그 결과 수많은 발달장애인과 그 가족은 더 이상 버틸 수 없어 삶을 포기하는 상황까지 내몰리고 있습니다.

지난 2015년, 대구에서 지적장애 언니의 부양의 무거운 책임을 진 동생의 자살사건이 있었고, 광주에서는 5살 된 발달장애 아들과 함께 가족 세 명이 동반 자살한 사건이 발생했습니다. 서울 관악구에서는 17세 된 자폐성 장애인 아들을 살해하고 자살한 아버지가 “이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아가는 건 너무 힘들다. 힘든 아들을 내가 데리고 간다”는 유서를 남기고 삶을 마감했습니다.
발달장애인을 위한 최소한의 대책이 마련되었다면, 소중한 생명을 이렇게 허망하게 하늘로 보내지 않았을 것입니다. 발달장애인 부모의 양육 부담을 줄이기 위한 돌봄서비스, 주간활동서비스, 직업훈련서비스, 여가문화서비스 등 낮 시간 활동 지원 서비스가 제대로 마련되었다면 발달장애인 가족은 극단적인 상황을 선택하지 않았을 것입니다. 연이은 발달장애인 가족의 동반 자살 사건은 발달장애인에 대한 책임을 국가가 외면했기 때문에 발생된 사회적 타살입니다.
한편, 가족에서 조차 외면당한 발달장애인들은 감옥 같은 시설에 수용되어 하루하루 의미 없는 시간을 보내고 있고, 일상적인 착취, 학대, 인권침해를 당하고 있다. 그 의미 없는 시간과 학대를 참고 견뎌내더라도 시간이 지나 의미 없는 죽음만이 기다리고 있을 뿐입니다.

이것을 인간의 삶이라고 할 수 있겠습니까?
21세기 선진국가라 자부하는 한국사회에서 자행되고 있음을 정부는 정령 모르고 있다는 말입니까?
언제까지 발달장애인에 대한 문제를 가족의 책임으로 물을 것입니까? 언제까지 발달장애인의 삶을 시설에서 방치 시킬 것입니까? 정녕 국가는 발달장애인과 그 가족의 삶을 끝까지 외면 할 것입니까?

발달장애인과 그 가족이 외치는 발달장애인 국가책임제 요구는 한국사회에 발달장애인도 국민으로 인정해달라는 기본권적인 요구이고, 문재인대통령이 내걸었던 공약과 우리와 체결했던 약속을 지켜달라는 최소한의 요구입니다.
그리고 법률로 정한 발달장애인의 권리를 지켜달라는, 제발 발달장애인법이라도 지켜달라는 피 맺힌 외침입니다.
전국의 발달장애인과 그 가족들은 더 이상 버틸 수 없어서, 더 이상 죽을 수 없어서, 이렇게 죽고 싶지 않아서 문재인대통령께 발달장애인 국가책임제 도입할 것을 촉구드립니다.

첫째, 문재인 대통령은 발달장애인의 지원이 더 이상 가족만의 문제가 아닌 국가의 책임임을 인정하고 국가책임제를 시행하라!
둘째, 정부는 발달장애인의 의미있는 낮 활동지원을 위한 주간활동서비스 제도화 하라!
셋째, 정부는 발달장애인 일자리 창출을 위한 중증장애인직업재활지원사업 확대하라!
넷째, 정부는 장애인가족지원체계를 구축하라!
다섯째, 정부는 발달장애인의 자조단체 활성화를 위한 지원대책을 마련하라!

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